Presentación Pública del informe “Las Enfermedades Raras en España: situación actual y futuro”

Programa:

Informe:

18:00-18:20h | Bienvenida

  • Geert Cockx, Embajador de Bélgica en España.
  • Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
  • Pau Ricos, Director General de UCB Iberia.
  • Juan del Llano, Director de la Fundación Gaspar Casal.

18:20-18:40h | Presentación del Informe “Las Enfermedades Raras en España: estado de situación y oportunidades de transformación en el nuevo contexto digital”

  • María Errea, Investigadora de la Fundación Gaspar Casal y Presidenta de la Asociación Española de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

18:40-19:30h | Conversación | Avanzando en EERR: humanización y tecnología al servicio del paciente

  • María Teresa Marín, Directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.
  • Mercedes Alfaro, Subdirectora General de Información Sanitaria de la Secretaría General de Salud Digital, Información e Innovación del SNS del Ministerio de Sanidad.
  • Encarna Guillén, Presidenta de la Asociación Española de Genética Humana. Jefa de Servicio de Pediatría del Hospital C.U. Virgen de la Arrixaca de Murcia.
  • Marina Pollán, Directora del Instituto de Salud Carlos III de Madrid.

Modera: Blanca Franch, Fundación Gaspar Casal.

19:30-19:35 | Clausura | Por qué redoblar esfuerzos ante el reto de las EERR

  • Celia Gómez, Directora General de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad.

19:35-20:00 | Cóctel de despedida

Inscripción:

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