Las enfermedades raras representan uno de los grandes desafíos para los sistemas sanitarios debido a su complejidad clínica, las dificultades para alcanzar un diagnóstico temprano y la necesidad de una atención especializada y continuada. Su abordaje exige avanzar hacia modelos de atención integral, coordinada y centrada en el paciente, capaces de mejorar la colaboración entre profesionales, niveles asistenciales y servicios sociosanitarios. En este contexto, la implementación de la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria en Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha constituye una oportunidad para reforzar la equidad, mejorar el acceso a los recursos y dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas y sus familias.
El Foro Estratégico de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha nace con el objetivo de analizar los avances y retos de esta Estrategia, poniendo el foco en el diagnóstico precoz, la coordinación asistencial y el acceso a una atención especializada. A través de experiencias concretas en miastenia gravis, enfermedades renales poco prevalentes y distrofia muscular de Duchenne, el encuentro promoverá el intercambio de conocimientos entre profesionales sanitarios, responsables institucionales y asociaciones de pacientes.
