Presentación pública del libro: Libro Blanco de Enfermedades Raras

Se calcula que existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. Con esta publicación se pone de manifiesto la necesidad de un abordaje integral socio-sanitario de las enfermedades raras, que se caracterizan por su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, su importante morbimortalidad, los altos niveles de discapacidad que conllevan y que dificultan el desarrollo de un proyecto vital normal, no solo a quién las padece sino también a las familias y cuidadores.



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